︎SOUVENIRS                 D’AMOUR


Dex est atteint du syndrome de Marfan. Il n’en parle jamais et c’est son corps qui en parle à sa place. Le syndrome de Marfan a des dimensions physiques, il existe des normes Marfan, pourtant ce qu’on apprend des corps malades je ne l’ai jamais retrouvé sur le corps de Dex. J’y ai vu un corps vivant, un corps désirable, un corps désiré. On n’a pas appris à regarder des corps qui ne sont pas des corps normés, et on les regarde en essayant d’y retrouver ce qui les sort de la norme. On cherche les morceaux manquants, les morceaux marqués.

Ce n’est pas la maladie qui définit ce qu’est un corps.
Ce n’est pas le genre non plus.
Dex est non-binaire et Dex est malade.
Ces deux corps ne sont pas reliés pourtant ils cohabitent.
Corps queer, marqué, vécu, survivant : et sur sa peau les morceaux manquants ne sont finalement que des souvenirs d’amour.


Un accompagnement musical à cette série ici
english version here.





               

















N. Est-ce que tu penses que c’est parce que tu as Marfan que ton corps change aussi vite ?

D. Je pense que mon corps a toujours été habitué et/ou forcé à changer avec la maladie, et ce sont des changements qui sont plus visibles, et plus brusques aussi, ce sont des changements qui se voient plus et qui ont plus de conséquences. Dès ma puberté, on m’a mit un tuteur, comme à une plante, en me mettant un corset. Mon corps a tout de suite été mis dans un moule, et il n’a pas eu le choix de se modifier en fonction de ce moule. Lorsque que j’ai enlevé le corset, j’ai eu l’impression que mon corps était devenu maléable, comme si il avait moins cette solidité qu’il avait avant, il était plus fluide. Mon corps a beaucoup évolué au moment où j’ai enlevé le corset : j’avais l’impression d’avoir un corps qui était passé au travers d’une puberté que je n’avais pas senti du tout. Les TCA ont aussi fait que mon corps change très vite, et très souvent.
Mon corps a toujours été habitué à être métamorphe. Je pense que la maladie le façonne, de base : le fait que je sois grande et fine, par exemple, ce sont des symptomatiques de la maladie, et ça rentre aussi dans les TCA. Marfan sous entend qu’on maigre toute sa vie, du coup quand j’ai pris du poids j’avais l’impression d’être une fraude dans ma maladie…
       


                


         









N. J’ai trouvé ça hallucinant que mon père n’ai pas vu qu’il n’y avait qu’une seule personne danscette série ! Je te regarde beaucoup et je te photographie beaucoup, alors pour moi c’est évident que c’est toi, mais c'est pas si évident pour tout le monde. À chaque fois c’est une surprise quand je te photographie, je ne sais jamais quel corps je vais trouver avant de commencer la session.
Je ne sais pas à quel point c’est ton corps ou mon oeil qui change ?


D. Si on recrée les conditions de la première série, « Histoires d’A. », la même lumière, la même scénographie, tu n’arriverais pas à les refaire, c’est sûr ! Mon corps change en même temps que moi, même si je ne m’en rend pas forcément compte. Autant je me sens souvent détachée de mon corps, autant je sais bien qu’on traverse les choses ensemble, et mon corps sent souvent les choses avant ma tête. Il se rend compte avant moi quand je vais mal, quand je suis triste, et je me rend compte de mes sentiments uniquement parce que mon corps me dit « j’ai mal » . Je confond pas mal la douleur et les sentiments négatifs, parce que le premier signal de détresse émotionnelle que j’ai c’est celui de mon corps, et de la douleur physique. Quand on s’est rencontrés, j’avais souvent mal à la poitrine, au sternum, c’était une période de ma vie où j’avais beaucoup d’attentes face à mon corps. Ça a beaucoup changé depuis.

Je pense que mon corps varie en fonction des besoins que j’ai de lui, de ce que j’attend qu’il encaisse ou pas. Quand je réfléchis beaucoup et que je suis trop dans ma tête, je n’ai plus besoin de mon corps et il ne me sert plus à rien - alors je maigris, mon corps change beaucoup… ça a commencé à aller mieux avec le tatouage, c’était une autre relation entre lui et moi, une nouvelle phase. Il fonctionne beaucoup par phases, comme moi. J’ai l’impression de changer tout le temps, c’est normal que mn corps change aussi tout le temps. Je trouverais ça bizarre d’avoir un corps fixe, alors que j’ai l’impression d’être une nouvelle personne toutes les deux semaines.
Je trouve ça logique que mon corps m’accompagne, même si je le maltraite parfois.


             

              

         






















N. Tu parlais de ton corset toute à l’heure…

D. J’ai eu mal en continu pendant 2 ans et demi. Parfois je me couchais et je me disais « il y a des gens qui simplement se couchent et dorment », et j’en rêvais vraiment. Moi je devais changer mes pansements tous les soirs, quand je le retirais de temps en temps mon corps se relâchait un peu et j’avais tellement mal que j’étais presque heureuse de le remettre. Les douches c’était horrible. J’avais des hématomes partout, la peau en lambeaux…

N. Pourquoi la peau en lambeaux ?

D. Parce que le corset en plastique est directement contre la peau. J’étais très maigre, donc les os de mes hanches tapaient tout le temps contre le plastique. J’avais des pansements mais en dessous la peau était mâchée par les frottements. Je sais pas comment j’ai fais pour tenir deux ans !


                     












N. Qu’est-ce qu’il se serait passé si tu n’avais pas mis de corset ?

D. Je me serais peut être fait opérer du dos. On m’a toujours déconseillé de le faire, c’est une opération lourde et tu peux finir paralysé.

Quand on m’a enlevé mon corset, j’étais toujours à me tenir les côtes. Comme on avait enlevé le tuteur, le moule, les limites de mon corps étaient différentes, je n’avais plus cette seconde peau, cette carapace, cette prison, aussi, qui me contenait. Pendant 2 ans et demi, je n’ai changé que deux fois de corset. Pourtant j’étais en pleine puberté ! Mais refaire un corset me faisait tellement mal, que je refusais de trop grossir ou de trop grandir pour éviter de passer par cette étape.

Quand j’ai retiré mon corset, je n’avais pas senti ma puberté, je n’avais senti que du plastique sur ma peau quand je me touchais le ventre, le torse, les hanches. J’avais froid tout le temps. Certains soirs j’avais presque envie de le remettre, alors que rien que l’idée me faisait pleurer, mais j’avais en même temps envie d’être contenu à nouveau.
            
                             
                  






















N. Tu ne t’ai pas du tout musclé pendant le port de ton corset ? Tu n’as pas eu peur que ton dos lâche quand tu l’as retiré ?

D. Je n’ai eu aucun soin pendant cette période. Pas de kiné, pas de sport… C’est pour ça que je me tenais autant après l’avoir enlevé, je pense que j’avais peur que tout tombe ! C’était dur de se tenir droite, parce que pendant 2ans et de mi le corset avait tenu mon dos droit à ma place. J’ai des nerfs qui ont été abimés aux jambes, dès que j’étais assise je perdais la sensation de mes jambes parce que les nerfs avaient tellement eu l’habitude d’être écrasés par le plastique qu’ils étaient très abimés. C’était un corps complètement nouveau, et qui a du réapprendre à vivre sans corset.

        
Je rêvais beaucoup de mon corset, une fois retiré. C’est comme ça que j’ai commencé à faire des rêves lucides : je savais bien que dans la vraie vie je n’aurais jamais remis mon corset, et c’était devenu un indicateur lorsque je le portais dans mes rêves. Les derniers rêves, je le retirais plus que je ne le portais. J’ai fini par arrêter d’en rêver.

︎︎︎ ︎︎︎ ︎︎︎